España, 25-09-2016

La Administración rectifica y acepta operar en Castellón al paciente catalán con un cáncer raro, diez días después de denegarla

David Alejandre Romero

David Alejandre Romero

España
Ana Isabel García-Espinosa (15/2/2015)
David Alejandre Romero, de 33 años de edad, sufre Paraganglioma metastásico, un cáncer poco frecuente que, en la mayoría de ocasiones es resultado de una mutación genética hereditaria,  halló la mejor terapia para su enfermedad en Castellón pero se le niega una intervención  porque vive en Cataluña. Tenía que  haber sido intervenido el pasado 3 de febrero de la metástasis que le invade el tórax, pero la burocracia sanitaria de ambas Comunidades Autónomas se han convertido en un freno para su curación.

Hace casi dos años que su pareja le arrastró al médico tras notar un bulto en el pecho y la pérdida de peso. Según ha afirmado el propio David, el se resistía a ir,  pues “tenía pánico al ver similitudes entre mi padre y yo, quien había muerto de cáncer de forma fulminante hacía tres años”. 

El primer médico por el que fue atendido le comunicó que sólo había visto un caso como ese en sus 30 años de profesión, y le derivó a un centro de Barcelona, de reconocido prestigio en oncología . Allí, unos pocos meses después, en octubre de 2013, llegó el peor diagnóstico posible que se podía esperar;  fue desahuciado por los oncólogos de Barcelona, ciudad en la que reside, y le comunicaron que no había estudios ni investigación sobre ese tipo de cáncer, así que le recomendaron quimioterapia paliativa para los 6 meses que estimaban  que le quedaba de vida.

Ante la falta de medios de los hospitales a los que acudieron, comenzaron a investigar por su cuenta hasta que  dieron con la doctora Isabel Tena, oncóloga de la Unidad del Consejo Genético del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón.

La doctora Isabel Tena, fundadora de la asociación PHEiPAS,  cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los enfermos que sufren un tipo de tumores muy poco frecuentes, como feocromocitomas y paragangliomas, y que también es miembro del Comité Científico de BioSequence como experta en cáncer familiar, recibió a David y allegados y les habló de unos cuantos casos en los que se había ido avanzando favorablemente. David se puso en sus manos, sin dudarlo, en diciembre de ese mismo año.

Ya ha pasado más de un año desde aquel día, y la oncóloga no sólo freno la metástasis con 13 sesiones de quimioterapia, sino que coordinó la intervención quirúrgica con un experto del Hospital de La Fe de Valencia, quien el pasado noviembre extirpó el tumor primario -ubicado en la pelvis-. Así recuperó David la esperanza y “calidad de vida” que había ido perdiendo en los últimos años, con «una recuperación perfecta . Para él, Isabel Tena es ahora su “amiga, salvadora y fuente de energía diaria.

Hace unos días, la burocracia pone, de nuevo, en peligro la vida de David, que tuvo que dejar su profesión y aficiones por una incapacidad total. Debería haber sido intervenido el pasado 3 de febrero de la metástasis, que le invade ahora el tórax, esta vez en el Hospital General de Castellón. “Nunca hubiera imaginado que dicha operación fuera desautorizada por el Ministerio de Sanidad, pero así me lo comunicó la víspera de la operación la doctora Tena” ha declarado David.

Realmente, no se entiende que el mismo Sistema de Información del Fondo de Cohesión, SIFCO, dependiente del Gobierno central, que aprobó año y medio atrás derivar al paciente catalán a la Comunidad Valenciana para ser tratado por la doctora Tena, desautoriza ahora la segunda cirugía.

Es muy importante la experiencia en la técnica, en este tipo de tumor en concreto, y por lo que la médico de David está en constante contacto con el radiólogo intervencionista y el médico de la UCI que la ha de realizar. En un tumor no productor de catecolaminas no habría problema y sería indiferente dónde se realizara la operación, pero en su caso no es así, por lo que es preciso aplicar  “una técnica compleja en la que existe un alto riesgo de fractura de los huesos, entre otras muchas complicaciones” por lo que se requiere contar con un profesional médico con experiencia. La técnica de operación que le tienen que realizar se llama Ablación y Cementación, es necesario realizarlo con una máquina que congela y destruye el tumor y después, regenera el hueso afectado con una cimentación.

En 2013, con reticencias,  aprobaron la solicitud para ser atendido en esta Comunidad y, sin embargo, ahora le dicen que la extirpación de su tumor óseo debe ser valorado por otros médicos de Cataluña y David se pregunta, en este punto de su “vía crucis”, si debe confiar en aquellos quienes le daban 6 meses de vida y sólo quimioterapia paliativa.

Pese a todas las trabas e impedimentos que se está encontrando, para David esto es otra piedra en el camino y no rindiéndose en ningún momento en su  cruzada en contra de su enfermedad. No solo la combate con los tratamientos de su doctora “salvadora”, sino también marchando con paso firme y sin tregua hacia su objetivo: ayudarse a él y a aquellos que padecen cáncer, y lo hace a  través de iniciativas mediáticas a través de su  página de Facebook  desde la cual  plasma el día a día de esta enfermedad rara que padece, proporciona información sobre la misma y sirve de nexo entre los afectados y la doctora Tena.

Ana I. García-Espinosa

Ana I. García-Espinosa

Tampoco se ha rendido la pareja y el entorno de David, que ha impulsado una recogida de firmas por internet, a través de la mayor plataforma de peticiones del mundo, change.org, para romper las barreras de la burocracia y exigir al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Sistema de Información del Fondo de Cohesión Sanitaria (SIFCO) que se agilicen y autoricen la derivación de los pacientes con tumores raros y/o poco frecuentes a los especialistas que mejor conocen su enfermedad. Piden que sea un intervencionista del Hospital General quien le practique la intervención de ablación y cimentación a la que tiene que ser sometido.

Finalmente, este pasado viernes se ha confirmado su victoria ¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 101.075 firmas y a Administración rectifica y acepta operar en Castellón diez días después de haberle sido denegada.

De no haberse movilizado en las redes sociales, todavía estaría esperando la fecha de su operación y se encontraría pasando por consultas de diferentes médicos catalanes para que valorasen su enfermedad.

Alguien dijo que “Los limites de los sueños están en la mente… El poder para alcanzarlos esta en el corazón…”

 


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Editor y Director: Eugenio Pordomingo Pérez. Editado en Madrid. ISSN 2444-8826