España, 01-10-2016

Reanuden el tratamiento que nuestro hijo Miguel necesita para frenar el avance de su enfermedad

ChangeEspaña
espacioseuropeos (8/4/2015)
Alejandra Casas Vázquez de La Coruña (Galicia), ha dirigido una petición a través de Change al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la Xunta de Galicia, que ha titulado Reanuden el tratamiento que nuestro hijo Miguel necesita para frenar el avance de su enfermedad.

El texto de la petición es la siguiente:

El Síndrome de Morquio, es una enfermedad rara, congénita, degenerativa y sin cura conocida. Produce anomalías graves esquelética, enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, problemas respiratorios, cardíacos, hepáticos, pérdida de audición, vista… Por todo ello la esperanza media de vida de las personas afectadas es de unos 40 años.

Alrededor de 30 personas tienen esta enfermedad en España, y una de ellas es mi hijo Miguel, de 14 años.

Hace nueve meses nos tocó la lotería, porque Miguel fue elegido junto con otros siete niños de toda España para probar un nuevo medicamento que frena los efectos degenerativos de su enfermedad. Ese tratamiento es el Vimizim y gracias a él Miguel mejoró notablemente su calidad de vida, ¡Incluso dejó, en gran medida de usar la silla de ruedas!

Sin embargo, a principios de año todos estos avances se detuvieron. Nos comunicaron que el ensayo clínico había llegado a su fin. Comenzaba la fase de comercialización. El precio del tratamiento ronda los 300.000€ anuales por paciente, lo que se traduce en 6.000€ por dosis semanal.

Ahora depende de que la Xunta de Galicia se “”haga cargo”, como ya ocurre en otras CCAA,  en virtud del  llamado “Uso Compasivo” mientras se producen los trámites para que el Ministerio de Sanidad haga lo propio en beneficio de los pacientes de todo el país en la misma situación.

Miguel tiene derecho, como cualquier otro niño, a tener la mejor vida posible y negarle este tratamiento es negarle ése derecho, especialmente teniendo en cuenta la mejoría que ha experimentado mientras lo recibía.

Es por ello que hacemos esta petición de firmas para demostrar, con el apoyo de las personas, que lo que les pedimos no sólo es de ley, si no también de sensatez y de humanidad. Sabemos que es posible y necesitamos que sea Ya!  porque el tiempo corre considerablemente en su contra. La degeneración avanza. ¡Nuestros niños pierden vida cada día que pasa!

Actualización:
La Xunta nos confirmó el martes 6 de abril que Miguel seguirá recibiendo el tratamiento que frena el avance de su enfermedad. Sin vuestro apoyo, no habría sido posible. Mil gracias a todos los firmantes y a todas aquellas personas que siguen entrando en esta petición con la intención de firmarla.

N. de la R.
El que “la sigue la consigue” dice un refrán. Y, en parte, es cierto. Nos alegramos enormemente a la vez que animamos a todos a no caer en el desánimo, la dejadez  o la indolencia. ¡Enhorabuena Miguel!


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Editor y Director: Eugenio Pordomingo Pérez. Editado en Madrid. ISSN 2444-8826