España, 28-09-2016

Más dinero para investigación clínica y menos corrupción

FUNDAME

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Alejandra Durrell (13/6/2015)
Si no lo digo reviento. Estoy más que harta de conchabeos, pactos críticas entre unos y otros, política barriobajera, ineficacia, ineptitud y corrupción. Lo del cambalache de los pactos me cansan, me dan mala espina. Dicen una cosa y luego hacen otra., para poco después desdecirse. Me refiero a la Casta, a la clase política.

Ya veremos si afora, la nueva Casta, o la reciclada, sigue el mismo camino que los de antes o no. Una chispa de luz veo entre las bambalinas de tanta reunión para estar en las poltronas. Espero y deseo, que aunque las elecciones del 24 de mayo han sido locales y autonómicas, algo se note; me refiero a cierto cambio en lo social. A estas alturas, me parece intolerable que haya niños en España deficientemente alimentados; sobre todo en Andalucía, Extremadura y Canarias. Y, me irrita, me enerva y me indigna, que no haya fondos para investigar “enfermedades raras”, mientras se dan jugosas subvenciones a los partidos políticos y sindicatos para el mantenimiento de sus estructuras.

¿A cuento de qué viene esto? Pues viene, sencillamente, porque el pasado 11 de este mes, me topé con una manifestación de los más original, a la vez que dolorosa, aunque a los protagonistas se les veía de lo más sonriente.

Era una manifestación de juguetes para luchar contra la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa a la que todavía no se le ha encontrado cura y que no recibe suficientes recursos económicos para que se investigación su origen y así poder curar sus terribles efectos.

La manifestación del pasado 11 de junio se hizo para recordar o hacer ver a los españoles –sobre todo a los gobernantes- que hay niños desasistidos y para recaudar fondos para luchar contra la atrofia muscular espinal, terrible enfermedad que poco a poco acaba de forma temprana  con sus vidas. A pesar de todo, las caras de esos niños y niñas, atacados por esa terrible enfermedad, rebosan felicidad. Sin duda alguna su entorno familiar más cercano (padres, madres, hermanos, abuelos…) contribuyen, día y noche, a ello.

En la manifestación hubo más de 6.000 juguetes que ocupando varias decenas de metros cuadrado, clocados como si fueran personas. Los muñecos “portaban” pancartas reivindicativas en las que se denuncia la situación de esos niños y niñas.

Los “juguetes” reivindicaban que el Estado dedique fondos para la investigación de todas las enfermedades denominadas “raras”, a la vez que se profundice en el diagnóstico precoz.

La  céntrica plaza de Callao en Madrid fue el escenario donde se llevo a cabo esta manifestación. La asociación FUNDAME, encargada de organizar ese evento, se creó con el objetivo primordial de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de la atrofia muscular espinal e impulsar su investigación.

En la actualidad los enfermos de AME no tienen cura, peropera que este fin este cada día más cerca.

La atrofia muscular espinal es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen de forma progresiva las neuronas motoras inferiores, células nerviosas en el tallo cerebral) y la médula espinal que controlan toda la actividad muscular voluntaria esencial, tales como poder hablar, caminar, respirar, comer, etc.

Es urgente que el Gobierno de España dedique todos sus esfuerzos a tratar de aminorar los estragos de esta enfermedad. Y no hay otra forma, de momento, más que aumentar las dotaciones de financiación para fomentar la capacidad de científicos e investigadores en la búsqueda de soluciones a la AME.


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Editor y Director: Eugenio Pordomingo Pérez. Editado en Madrid. ISSN 2444-8826