España
espacioseuropeos (15/2/2016)
A través de Change.org nos ha llegado, desde Zaragoza, la petición de Sergio del Molino, dirigida a Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta petición, dice asÃ:
Mi hijo Pablo murió poco antes de cumplir dos años. Once meses antes le habÃan diagnosticado una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras y de peor pronóstico. Tras agotar todos los ciclos de quimioterapia y todas las terapias posibles (incluidas combinaciones de fármacos apenas usadas y diseñadas por los equipos de oncologÃa pediátrica de tres grandes hospitales españoles), los médicos lograron una remisión que permitió un trasplante de médula.
Todo parecÃa ir bien, se rozaba el milagro: el trasplante funcionó, no hubo rechazo. Pero la enfermedad fue más fuerte y rebrotó con una virulencia inesperada. Nada se pudo hacer. Nos preparamos para la muerte de nuestro hijo, una historia que conté en mi libro La hora violeta.
Hasta que murió, mi hijo Pablo habÃa pasado la mitad de su vida breve en hospitales. Le aterraban las batas blancas y añoraba mucho su casa. Cada vez que nos daban un alta y entrábamos en nuestro piso, Pablo volvÃa a ser por unos dÃas un niño normal y feliz. Por eso, su madre y yo decidimos que se merecÃa pasar sus últimos dÃas en el lugar del mundo que le correspondÃa. En su cama, con sus juguetes, protegido por la intimidad.
Hasta ese instante, el sistema sanitario público se habÃa volcado con él. No tenÃamos más que elogios y gratitud por todos los esfuerzos que las doctoras, las enfermeras y todo el personal y el tejido de asociaciones habÃan hecho por salvar su vida. Sabemos que se hizo todo lo que la ciencia permite hacer y que no hubiera tenido una atención mejor en ningún otro sitio del mundo. Pero en el instante en que decidimos llevar a morir a nuestro hijo a casa, el sistema desapareció. Nos quedamos solos.
En un hospital, Pablo habrÃa recibido cuidados paliativos, pero esa opción no existÃa si estábamos en casa. Aunque contamos con todo el apoyo del hospital, que nos atendÃa a cualquier hora y nos entregó los fármacos necesarios para aliviar el dolor, nadie vino a vernos. Ningún equipo de paliativos nos visitó, ni una enfermera. Nada. Nos enfrentamos en la soledad más angustiosa a la agonÃa de nuestro hijo, confiando en nuestro instinto, sin saber si lo hacÃamos bien o si podÃamos hacerlo mejor.
Nos contaron que los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible y que casi no existen. Son muy caros, dicen. Por suerte, la mortalidad infantil en España es muy baja. En términos de gestión sanitaria, no es rentable mantener unas unidades que requieren mucha especialización para atender tan pocos casos: entre tres mil y seis mil. Sólo unas pocas Comunidades Autónomas tienen este servicio. En otras, hay planes y buenas intenciones. En realidad, sólo Murcia y algunos hospitales de referencia de Madrid y Cataluña lo ofrecen. En algunos casos, como en el del Niño Jesús de Madrid, gracias a la financiación privada de una fundación.
Desde que hice pública esta historia he recibido muchas opiniones de profesionales que coinciden en que falta voluntad polÃtica para que todos los niños que mueren en sus casas reciban cuidados paliativos. Me dicen que hay profesionales cualificados que sólo necesitan un poco de formación, y que el sistema sanitario está más que preparado.
La objeción es presupuestaria, pero yo me pregunto: ¿Cuánto cuesta dejar desamparados a los pocos niños que mueren en sus casas? ¿Qué precio se pone? Si argumentan que España no se puede permitir atender la agonÃa de esos niños yo respondo que lo que no se puede permitir un paÃs que presume de civilizado es dejar a esos niños y a sus padres en la soledad de sus dormitorios.

Aunque haya planes autonómicos y fundaciones y hospitales concretos sensibilizados con esta cuestión, hace falta aunar una voluntad polÃtica nacional que tome conciencia de que, por pocos que sean, hay niños que se mueren, y que tienen derecho a morir en sus casas sin sentirse por ello abandonados. Tienen derecho a no morir como murió mi hijo.
Por eso te pido tu firma para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan. Se que podemos conseguirlo, porque gracias a peticiones ya iniciadas en esta plataforma se están consiguiendo avances en muchos otros ámbitos de la Sanidad. Sólo necesitamos todo el apoyo posible.
Para firmar esta petición, AquÃ.
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